“Yaşasın Lösemili Çocuklar”

GÜNDEM

“Yaşasın Lösemili Çocuklar”

2-8 KASIM LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR HAFTASI

Çok değil bundan kısa bir zaman önce lösemi hastalığı Türk filmlerine konu olur, baş aktris bu nedenle ölürdü. Lösemili çocuklarımızın %80’i kaybedilir, lösemiden kurtuluş olamaz denilirdi. Bu makûs kaderi LÖSEV değiştirdi. 8 Kasım 1998’de bir güneş gibi doğan Lösemili Çocuklar Vakfı “Lösemi Tedavi Edilebilen Bir Hastalıktır” teması ile yola çıkarak bugün %90’lara ulaşan tedavi başarısını yakaladı. Sadece lösemili çocuğu tedavi etmekle kalmayıp tüm ailesini de kucaklayarak, evinin etinden kömürüne kadar her şeylerini düşündü. Tamamen iyileştirdikten sonra kopmayıp, okulunu, üniversitesini sağladı, psikolojik ve sosyal desteklerini sürdürerek hayata bağladı. Bundan 15 sene önce; 8 Kasım 1998’de bir masa, sandalye ve 30 lösemili çocukla birlikte yola çıkan LÖSEV bugün on binlerce hastası, özgün hastanesi, okulu, köyü, atölyeleri ile birlikte onkolojide bir “dünya lideri” olmuş ve Birleşmiş Milletler Teşkilatının danışman Sivil Toplum Kuruluşu seçilmiştir. TÜM BU ÇALIŞMALARA, ESERLERE KARŞIN HER ŞEY BİTMİŞ TÜM SORUNLAR ÇÖZÜLMÜŞ MÜDÜR? Ne yazık ki hayır. Sayıları hızla artan lösemi ve kanser canavarları tussunami dalgaları gibi gelmekte, çocuklarımızı yok etmektedir. Ülkemizde %100 başarıyı hedefleyen, bilimsel ve insan odaklı sağlık ordusunu barındıran, alt yapısı tamamlanmış “Onkoloji Merkezleri” nitelik ve nicelik olarak yetersiz kalmaktadır. Çoğunluğu çok yoksun koşullarda yaşamak zorunda olan LÖSEMİLİ AİLELER büyük sıkıntılar çekmektedirler. Tüm çabalara karşın, toplum ve yakınları tarafından “ötekileştirilen, yalnız bırakılan” hastalar ekonomik yokluk, işsizlik, eğitim, barınma gibi en temel haklarına da kavuşamayınca, kısa sürede çökmektedirler. Uzun tedavi süreci, nerdeyse 3 yıllarının hastanelerde geçmesi, babanın bu nedenle işten çıkarılması, maaşının kesilmesi, sıklıkla tedavi için gerekli ilaçların ve kan ürünlerinin bulunamaması, hastanelerin yetersiz olması, bir odada 6 hasta tedavi olmak zorunda olmaları hayata tutunmalarını önemli ölçüde etkilemektedir. Hastanede geçen bu uzun ve yorucu dönem hem aileyi -özellikle anneyi- hem de çocuğu sosyal hayattan uzaklaştırmakta, psikolojilerini olumsuz etkilemektedir. Ailenin diğer bireyleri de tedavi sürecinin olumsuzluklarını yaşamaktadır. Uzun süre hastanede kalan anne ile diğer çocukları arasında ve hasta olan çocukla kardeşleri arasında kopmalara neden olabilmekte, eşler arasında boşanmalara rastlanmakta, toplumun temel taşı sayılan aile kurumu çok yönlü ve olumsuz etkilenmektedir. Türkiye genelinde yapılan araştırmalarda; • Hastaların, hastalıkları hakkında yeterince bilgi sahibi olmamaları, • Doktor ve sağlık personeli ile sağlıklı iletişim kurma imkanı sağlanmaması • Kemik iliği nakli olabilecek iken Ulusal Kemik İliği Bankasının bulunmaması nedeniyle bu şansı kaybetmeleri • Lösemili çocukların ölmeleri enfeksiyonlardanveya ölüm korkusu çekmeleri, • Lösemi ve kanserin önlenebilen bir hastalık olmalarına karşın neden bu kadar hızla artış gösterdiğinin açıklanamaması kaygılarını artırmaktadır. Her şeye karşın; “Dertler ortaklaşa azalır, mutluluk paylaştıkça artar” temasını kendisine ilke edinmiş olan LÖSEV, 15. Kuruluş Yıldönümünde 2-8 Kasım Ulusal Lösemili Çocuklar Haftası olarak ilan edilmesinin gururunu yaşamaktadır. Acilen “Yeni Onkoloji Merkezleri” açılmasının önemini belirtiyor, Hematoloji ve Onkoloji uzmanlarına 2. kez mecburi hizmet uygulamasının kaldırılmasını ve hematolog ve onkologların yıpranma payı ile erken emekli olmalarını savunuyor ve acilen “Ulusal Kemik İliği Bankası” açılabilmesi için T.C. Sağlık Bakanlığı ile birlikte elimizi taşın altına koymaya hazır olduğumuzu vurguluyoruz. “Bugün eğer bir çocuk bile gülmüyorsa veya annesinin gözü yaşlı ise” hiçbirimizin “boşver” demeye hakkımız olmadığına inanıyor, 75 milyona birden yaşasın LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR ve tüm çocuklarımızı yaşatalım diye sesleniyoruz. Saygı ve Sevgilerimizle, Pediatrik Hematolog - Onkolog Dr. Üstün EZER Yönetim Kurulu Başkanı