SARP'IN UMUDU...
GÜNDEMCANAVAN?..
Boğaz köprüsünden Avrupa'ya iki katlı otobüsle geçiyordum. "Akıllı" telefonumdan haberleri okuyordum ki, tepemde birisi elinde telefon konuşarak bir şeyleri kurcalamaya başladı. Ben dönüp bakınca "kusura bakma abi merkezden arıyorlar, kamerayı düzeltmem lazımmış" dedi... Meğer, tepemde dikilen otobüsün sürücüsüymüş. Trafik sıkışıklığını fırsat bilip, otobüsü durdurmuş ve arabada bulunan kameranın açısını ayarlıyormuş. Yerine geçtikten sonra merakla sordum. "Canlı yayın mı yapıyor bu kameralar?" Sürücü:"Evet abi, sürekli izliyorlar... Aslında iyi bir şey. Tüm gün gözetim altındayız. Her an telefonla müdahale edip bizi yönlendiriyorlar." dedi. O sırada gazeteden aradılar. Bizimkiler de beni izliyorlar sandım. Değilmiş... Nerede yerel bir gazetede o teknolojik olanak!.. Arayan arkadaş: "Nihat hoca, yarın Adıgüzel İlköğretim okulunda Canavan etkinliği var 08.30'da unutma diye aradım." dedi. Tam anlamadım ama.. "Tamam giderim" dedim. Sabah erkenden gittim. Kapıdaki görevliye: "Ben Ataşehir gazetesinden geliyorum. Burada Canavar etkinliği varmış onun için geldim." deyince; o da anlamadan beni içeri aldı. İçeride beni sol kolu olmayan bir adam karşıladı. Tabii ben bu arada meseleyi anlamaya çalışıyorum açık vermeden... Adı Kemal Özdemir'miş üzerinde "sarpinumudu.org.tr" yazan bir tişört giymişti.Ve anlattı Milli Atletimiz Sayın Kemal Özdemir:
VE KOŞTU,
KOŞTULAR...
SARP VE SARP GİBİ OLANLARIN
KISACIK, ACILI YAŞAMLARINDA
BİR UMUT OLMAK İÇİN!..
Canavan Hastalığı
Canavan Nedir?
Canavan hastalığı (Türkçe okunuşu: Kanavan) progresif (ilerleyen), otozomal resesif geçişli (kalıtımsal) nadir bir lökodistrofidir. Sürekli olarak beyni tahrip etmeye devam eden bu hastalık tıpkı diğer lökodistrofiler gibi vücudun beyaz cevher (miyelin) üretimini durdurup santral sinir sistemindeki beyaz cevher tutulumuna neden olur.
Miyelin, beyindeki ve omurilikteki sinir hücrelerini bir kalkan gibi koruma görevi yaparak vücudumuzun bir bölümünden diğerine aktarılmakta olan sinir sinyallerini doğru iletilmesini sağlamaktadır. Miyelin olmadan sıradan herhangi bir eylemi (yemek yemek, ayakta durmak vs.) yapmak mümkün değildir.Canavan hastalıklı çocukların ASPA adındaki geninde oluşan mutasyon, önemli bir enzim eksikliğine (Aspartoasilaz enzimi) sebep vermektedir. Bu enzim eksikliği sebebi ile N-Asetil Aspartat (NAA) parçalanması mümkün olamadığından beyinde tehlikeli bir NAA artışı oluşturmaktadır. Ve bu artışın beyaz cevher üretimine yıkıcı bir etkisi olduğu düşünülmektedir.
Aslında kelime ile ifadesi çok basit olan bu “Miyelin Enzimi Eksikliği” Canavan Hastalıklı çocukların en temel hayati fonksiyonlarını yerine getirememesine sebep olmaktadır. Yemek yemek, tükrüğünü yutmak gibi en basit eylemleri dahi yapmakta güçlük çekmektedirler.
Yaşam boyunca “Anne-Baba” kelimelerini dahi heceleyemeyen Canavan Hastaları hayatını ilk 3 ila 10 yıl arasında kaybetmektedirler. Bu süre zarfında görme yeteneklerini kaybederek, kısacık ömürleri karanlığa gömülmekte, değişiklik gösteren kasılmalar ve nöbetler geçirerek hayat savaşlarını sürdürmektedirler. Bu hastalıkla edindikleri diğer zayıflık bağışıklık sistemlerinin sınır seviyede güçsüz olmasıdır. Çoğu Canavan Hastası hayatının ilk aylarında akciğer enfeksiyonu (pnömoni) nedeni ile kaybedilmektedir.
Tıkla İzle:
http://youtu.be/imBaTw3vW3o
Haber ve fotoğraflar: Nihat MÜRŞİTPINAR
[gallery link="file" columns="4" orderby="title"]
İlginizi Çekebilir